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Iniciativas da sociedade civil impulsionam avanços na luta contra o câncer no Brasil

Iniciativas da sociedade civil impulsionam avanços na luta contra o câncer no Brasil

União entre a sociedade, organizações não governamentais, mercado privado e sistema público de saúde melhora a realidade de quem convive com a doença, contribuindo para aprimoramento de políticas públicas.

Receber o diagnóstico de um tumor é uma das situações mais difíceis que uma pessoa pode enfrentar na vida. Essa notícia, muitas vezes, passa por uma longa jornada no sistema de saúde – desde o atendimento inicial até a busca por um tratamento. O Instituto Nacional de Câncer (INCA), estima para o Brasil, biênio 2018-2019, a ocorrência de 600 mil casos novos de câncer, anuais. Para um sistema público de saúde como o nosso, que se propõe a atender um País de dimensões continentais, com 208,5 milhões de habitantes espalhados por regiões extremamente diferentes, o enfrentamento da doença também é um desafio de iguais proporções. Frente a isso, a união entre diversos atores da sociedade tem um papel importante na busca por uma estrutura mais eficiente.

Um exemplo é a atuação de organizações não governamentais que apresentam conquistas expressivas pelos direitos dos pacientes à saúde. “Essas instituições estão fazendo um trabalho de formiguinha incrível. Aprendemos com elas que os médicos também podem se mobilizar e que existem muitos caminhos para isso”, diz Gilberto Amorim, oncologista do Rio de Janeiro, membro da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, do Conselho Científico da Femama e do Instituto Oncoguia, e consultivo da Fundação Laço Rosa, uma das instituições que luta para mudar a realidade do câncer de mama no Brasil.

Há anos a Femama (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama), uma associação
civil sem fins econômicos, que reúne 74 ONGs, busca ampliar o acesso ágil ao diagnóstico e tratamento para todas as
brasileiras. Seu papel é debater avanços necessários nas políticas públicas, levar educação em saúde à sociedade e tornar a realidade das mulheres com câncer e suas batalhas conhecidas. “Nesta edição do Outubro Rosa criamos o #MAMAtch!, uma rede social que conecta doentes, familiares, ONGs, profissionais de saúde e pessoas interessadas na causa para compartilhar informações, trocar experiências e oferecer amparo a quem está passando por este problema”, conta a mastologista Maira Caleffi, fundadora e presidente da Femama. A entidade se destaca também na luta em prol da lei dos 60 dias, sancionada em 2012. “Ela determina que o paciente oncológico receba o tratamento até 60 dias após o diagnóstico”, explica Maira. Segundo a especialista, a proposta é válida, mas ainda são necessários ajustes para que ela funcione da maneira como deveria.

 

 

Com foco em melhorar a organização e a agilidade das filas de atendimento para consultas, exames e tratamentos, uma iniciativa que merece destaque é o projeto de lei conhecido como Waze da Saúde. Ele foi elaborado pelo Instituto Oncoguia, uma ONG que se dedica a fazer com que as pessoas com câncer vivam melhor, além de educar e defender os seus direitos, monitorando as políticas públicas, na garantia de que elas sejam mais eficazes. “Nosso objetivo, com o projeto, é acabar com a apreensão dos pacientes, que não recebiam informações sobre os prazos desses atendimentos, e deixar a organização das filas mais transparente”, conta a psico-oncologista Luciana Holtz de C.Barros, fundadora do Instituto.

A lógica do aplicativo de celular foi utilizada para estabelecer que assim que o indivíduo receber a indicação de uma consulta, exame ou procedimento, saia da unidade de saúde com um protocolo informando local, data e horário para a realização. Além disso, os gestores de saúde devem divulgar as filas de espera, sem identificar quem faz parte delas. Desse modo, permite-se o acompanhamento por parte da sociedade, evitando que haja uma quebra injustificada na sua ordem.

Parcerias bem-sucedidas

Ainda no campo de políticas públicas na oncologia, outro destaque é o trabalho conduzido pela Associação
Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), que tem como propósito ampliar o acesso aos tratamentos corretos e melhorar os desfechos dos procedimentos para os cânceres de sangue no Brasil. E o diálogo tem sido o caminho. “Para que isso aconteça, é crucial ter o envolvimento da sociedade com os gestores públicos, responsáveis pela regulamentação e pelo controle da saúde no País. Para o governo é importante saber como as necessidades dos pacientes estão sendo atendidas e, para nós, interessa que as suas decisões levem em conta o que será melhor para esses indivíduos”, diz Merula Steagall, presidente da Abrale.

“Nossa proposta é a defesa de direitos dessas pessoas, educação, inclusive para médicos e profissionais da saúde, coleta, organização e monitoramento de dados. Nossos projetos buscam resolver questões que de fato são importantes para os indivíduos e o propósito coletivo”. Todas as mobilizações realizadas pelas entidades têm rendido ótimos frutos e feito escola, inclusive entre profissionais da saúde. “Com a ajuda destas organizações, conseguimos ter acesso a particularidades dos locais onde elas atuam, que muitas vezes não são notadas em nível nacional, e aprendemos o caminho das pedras para fazer as solicitaçõesserem ouvidas”, acredita o oncologista Gilberto Amorim.


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